Бул жолу турмуштун түйшүгүн жалгыз өзүнүн моюнуна артып келе жаткан 3 баланын энеси тууралуу баяндайбыз. Каарманыбыз Селиме айым 3 баласынын тең анын көз алдында күндөн күнгө ден соолугу начарлап жатканын көрүүгө аргасыз. Себеби анын уулдары тукум куучу мукополисахаридоз оорусу менен оорушат деген божомол бар. Мындай дартка чалдыккан мекенибизде жалгыз гана ушул айымдын балдары...

Мукополисахаридоз же Хантердин синдрому (МПС) – зат алмашуунун бузулушунан келип чыккан байламта ткандардын ооруларынын тобу. Бул оору тукум кууйт жана сөөк, кемирчек, байламта ткандарынын бузулушуна алып келет.
Селиме Кочорбаеванын эң кичүү уулу Мажит мукополисахаридоздун 2-тиби менен ооруйт. Бул дарт ага апасынан өткөн, себеби оорунун дал ушул тиби көп учурда энеден уул балага өтөт. Эненин дени сак болуп, ооруну алып жүрүүчү гана болушу мүмкүн.

Селиме айымдын апасы Асылбүбү Кочорбаева: "НЕБЕРЕМДИН ТАЛМАСЫ КАРМАГАНДА ҮЙДӨН КАЧЫП КЕТКИМ КЕЛЕТ"

– Кызымдын 3 баласы бар, үчөө тең оорукчан. Кичүүсү 3 жашка чейин жакшы эле болчу. Бирок көп ооручу, бир жолу ооруп жатканда эмдөөдөн өткөн. Ошондон кийин абалы начарлап, колдору тырышып калды. Дарыгерлерге барсак, диагноз коюп бере алышкан жок. Кийинчерээк жөтөлүп баштады, кыскасы, түрдүү оору менен алышып күнүбүз өтүп калды. Неберемдин талмасы кармаганда үйдөн качып кетким келет, чыдай албай калам.
Орусиянын Новосибирск шаарынан текшерүүдөн өткөн соң небереме мукополисахаридоздун 2-тиби деген диагноз коюлду. Аны дарылоо үчүн жумасына 10 миң долларлык тамчылатма дары алыш керек экен. Кыргыз Республикасынын Саламаттыкты сактоо министрлигине жардам сурап кайрылдык. Ал жерде бизди "тигиге бар, буга бар" дешет. "Документтериңерди англис тилине которуп келгиле" дешти, которуп алып бардык. Ошол бойдон бир дагы жолу чалышкан жок. Өткөн жумада "Супер-Инфого" неберем тууралуу макала чыгары жөнүндө анонс кеткенде министрликтен "жардам бергенге болгон аракетибизди жасап жатабыз" деп чалышты.

Селиме Кочорбаева: "ОРУСИЯЛЫК ДАРЫГЕРЛЕР ЖУМАСЫНА КЕРЕКТЕЛҮҮЧҮ ДАРЫНЫН БААСЫ 1 МИЛЛИОН РУБЛЬ ДЕШТИ"

– Мен 40 жаштамын, жолдошум экөөбүз ажырашып кеткенбиз. Учурда иштебейм, туугандарымдын гана жардамы менен күн кечиребиз. Кичүү уулумдун оорусу аныкталган соң Саламаттыкты сактоо министрлигине барганда "мындай оору менен Кыргыз өлкөсүндө жалгыз гана сиздин уулуңуз ооруйт, андыктан өмүр бою аны кымбат дары менен камсыздай албайбыз. Силер чет өлкөлөрдүн бирине барып, качкын статусуна ээ болушуңар керек" дешти. Анан АКШга кетүүгө аракет кылып баштадык. Америкадан бир киши социалдык тармак аркылуу бизге байланышып, "жардам берем, келгиле" деп чакыртты. Өмүрүмдө көрбөгөн адамга айлам кеткенинен ишенүүгө аргасыз болдум. Бирок ал адамга жеткен жокпуз. Себеби бул жактан АКШнын элчилиги виза бербей койду.
"Тез виза жасайбыз" деген жарнамага кайрылдым. Андагы айым "Шенген визасын жасатсаңар, Мексика аркылуу Америкага кирүүгө мүмкүнчүлүк түзүлөт" деп, Москвадан Алексей Кузнецов деген киши менен байланыштырды. Ал бизге "ар бир кишиге 2500 евро керектелет" деди. 3 уулума жана мага 10 миң евро табуу үчүн мен үйүмдү саттым, иним менен ата-энем унааларын сатып, акчасын беришти. Москвага жалпысынан 10 миң евро жибердик. 1 жумадан кийин Москвага барып документтерибизди алдык. Бирок "Шереметьево" аэропортунда Германияга учууга каттоодон өтүп жатканыбызда ал жердеги кызматкер "мындай виза менен силерди Мексикага киргизбейт" деди. Өмүрүмдө чет элге чыкпаган жаным эч нерсени билбейм да. Бирок Орусиядан өткөрүштү. Учакта уулумдун көздөрүнөн, мурдунан, кулактарынан кан агып, учак конгуча өлүп калабы деп коркуп кеттим. Германиялыктар биздин документтерибизди көрүп, террористтер деп ойлошуптур. Көрсө, документтерибиз жасалма экен. 2 күн полиция кызматкерлерине сурак берип, көрбөгөн күндү көрдүк. Акыры уулума жардам керек экенин түшүнүп, медициналык жардам көрсөтүшүп, бизди кайра Москвага депортациялап салышты.
Москвага келген соң баягы Алексей Кузнецовго чалып "акчамды кайтарып бер" десем, "сени каматып салам, Орусиядан чыга албай каласың" деп кайра мени коркутту. Эмне кыларымды билбей Бишкектен эжем жиберген акчага батирге кирип, орусиялыктардан жардам сурай баштадым. Бирок ал жактагы дарыгерлер "биздин жаран эмессиң, жумасына керектелүүчү дарынын баасы 1 миллион рубль. Жумасына
1 миллион төлөп бере албайсың да?" деп баштарын гана чайкап жатышты.
Азыр ал күндөрдү эстегим келбейт. Балам түнү менен уктабай ыйлайт, батирден түнү болобу, күндүзбү, бизди канча жолу кууп чыгышты. Кошуналар түшүнбөй милиция кызматкерлерин чакырышат. Декабрь айы болчу, суукта баламдын талмасы кармап калбасын деп лифтте жылынып отурчубуз. Акыры Бишкекке келдим. Үйүм жок же акчам жок, ар кимден жардам сурап чуркап жүрөм. Иштейин десем кичүү баламды эч кимге калтыра албайм.

"АЗЫР УУЛДАРЫМДЫ САКТАП КАЛУУНУН 1 ЖОЛУ БАР"

– Улуу баламдын дагы акыркы учурда мүнөзү катуу өзгөрүп бара жатат. Телевизор, телефон деген нерсе калбады. Жини келгенде колуна тийген нерсесин сындырып салат. Өзү менен өзү сүйлөшүп, эмне кылып жатканын унутат. Бою дагы өспөй калды. 18 жашта, жогорку окуу жайга киргизсем, тайпалаштары "өзү менен өзү сүйлөшө берет, сабак болуп жатса туруп басып кетет, акылы кем" деп корко беришип, окубай да калды.
2-балам 16 жашта. Бир көзү 20, экинчиси 70 пайыз гана көрөт. Анын дагы ден соолугу күндөн күнгө начарлап жатат. 3-уулум 8 жашта. Бирок 4-5 жаштагыдай көрүнөт. Мунун себеби мукополисахаридоз менен ооруганда баланын сөөгү өспөй, ички органдары чоңоё берет экен. Мурун сүйлөй алчу, бир нерсени айтсаң түшүнчү эле. Азыр сүйлөбөйт, эч нерсеге түшүнбөй эле чыңырып ыйлай берет, уктабайт. Сыягы ички органдары ооруйт окшойт. Сиңдим, экинчи уулум болуп кезектешип карайбыз. Орусиялык дарыгерлердин айтымында, 3 уулумдун тең ден соолугундагы кемчиликтеринин себептери мукополисахаридоз болушу мүмкүн. Бирок 2 уулумду текшерткен эмесмин, себеби ага акча жок. Күн сайын балдарымдын көз алдымда соолуп бара жатышканын көрүп, өзүмдү коёрго жер таппай кетем. Азыр менде бир гана айла бар. Чет өлкөгө кетип, качкын статусун алышым керек. Андан башка уулдарымды сактап калуу үчүн жол жок. Кыргыз өлкөсүндө өлүмгө моюн сунуп отуруп кала албайм!

Нуркыз Курманбек кызы
koom@super.kg