"Мен жардам сурабайм, жардам берем деп чечтим. Кызымды коомдон бөлбөгүлө" дейт Даун синдрому менен төрөлгөн кыздын апасы

"Менин кызым баарынан мээримдүү", - деп сөз баштады SUPER.KG порталына кайрылган жаш эне Ширин Эркинбек кызы. Айтымында, анын 2 кызы бар. Улуусу 4 жашта, кичүүсү Айтунук 2 жашка толду.

"Мен Айтунукту "күн баласы" деп атайм, ал Даун синдрому менен төрөлгөн. Ооба... Даун синдрому, коркуп кеттиңерби...? Менин көпчүлүк учурда сүйлөшүүм ушундай башталат. Коомчулук бул синдромду дайыма коркунучтуу кабыл алат. Бирок мен мындай сарсанааны, коркунучту жеңдим", - деди Эркинбек кызы.

Айтунук 2 жашка толгонго чейин көптөгөн азаптуу күндөрдү башынан өткөргөнүн айткан эне биздин порталга кайрылганынын себебин - көпчүлүк арасында ал сыяктуу кыйналган энелер болсо дем, күч бергиси келгендиги менен түшүндүрдү.

"Мен Айтунукту 23 жашымда төрөдүм. Төрөт бүткөндөн кийин дарыгерлер: "Баланын абалына байланыштуу жандандыруу бөлүмүнө жаткырдык. Сен күйөөңдү, жакындарыңды чакырт, айта турган маанилүү сөзүбүз бар", -дешти. Башында оюма олуттуу эч нерсе келген жок, аларды чакырдым. Ошондо бизге кызыбыз Даун синдрому менен төрөлгөнүн айтышты.

Көп ыйладым, алсыз кызымды, өзүмдү аяп ыйладым. Анткени кызымдын жарык дүйнөгө келиши менен коомчулуктун мага жана ымыркайыма болгон мамилеси өзгөрдү. Коңшулар, кайын журтум "Келиндин тукумунда ушундай оору бар экен" деген кепти таратышты. Бул мага өтө катуу тийди. Дарыгерлердин айрымдары балдар үйүнө өткөрүүнү сунушташты. Бирок мен алсыз баламды антип таштап кетүүгө даай алган жокмун. Ошол күндөрдө Орусияда иштеп жүргөн кайним белекке смартфон алып келип берди, бош убакыт болору менен интернеттен Даун синдрому жана жүрөк кемтиги боюнча изилдей баштадым. Анткени кызым тубаса жүрөк кемтиги менен төрөлгөн. Казакстан, Орусиядагы Даун синдрому менен төрөлгөн балдардын энелери менен сүйлөшүп, кеңеш ала баштадым.

Көптөгөн аракеттерден кийин күйөөм менен акча чогултуп Айтунуктун жүрөгүнө операция жасоо үчүн Аксыдан Бишкекке келдик. Бул биздин тобокелге баруубуз болду. Айтунук абдан эле алсыз болчу, 8 айлык. Анын денесинен ички органдары байкалып турчу, баштары да жумшак болчу. Бирок мен анын абалын көпчүлүктөн жашырып жүрдүм.

Көчөдөн тааныштар көрсө шексинген, аяган, боору ооруган көз караш менен карай турган болушту. Жугуштуу оору деп түшүнүп алгандар кача турган болушкан.

Ошентип операция ийгиликтүү өтүп, 1 суткадан кийин эле кызымды колума, палатага беришти. Кызым ыйлап, кежирленген жок. Ал азыр да абдан мээримдүү, ыйлабайт, мени кыйнаган жок. Тескерисинче, көзүмдү карап турат, мени кубанткысы келет. Абдан сезимтал, менин кайгырганымды, кубанганымды дароо байкап турат.

Даун синдрому менен төрөлгөн балдардын ата-энелеринин фонду бар. Биз жолугушуп, пикир алышып турабыз. Баары айтышат, "Күн балдары" мээримдүү болушат деп. Бирок алар өздөрү да мээримге муктаж. Фонддун жетекчиси өзүнүн "Күн баласына" кошуп дагы бир Даун синдрому менен төрөлгөн баланы багып алган.

Даун синдрому - бул оору эмес, адамдын абалы. Аны оору, жугуштуу дегендер жаңылышат. Менин айтайын дегеним, биздин коомчулук Даун синдромун туура кабыл ала албай жатат. Аларды коомдон бөлбөш керек. Менин кейигеним ушул, биз жок болуп калсак, бизден башка эч ким аларды түшүнө албай калабы?...

Ооба, азыр Айтунуктун өрчүүсү жай, бирок баарын түшүнөт, сүйлөйт.

Көп жолу ооруканага жаттык, көп кыйналдым, ыйлап азап тарттым. Мунун баарын күйөөм көтөрө албай калды окшойт, кийинки күндөрү ооруканага келбей, чалбай калган. Мындан тышкары, кайын журтумдун көптөгөн кемсинткен сөздөрүнө чыдабай төркүнүмө кетип калууга туура келген.

Бирок азыр кайра ал "Күн балабызды" таштап коё албастыгын айтып, бизге кайтып келди. Биз эми чогуу жашайбыз, мындай "өзгөчөлүк" менен төрөлгөн балдардын ата-энелерине дем-күч беребиз деп чечтик. Бул балдар баарынан мээримдүү, түшүнүктүү. Болгону аларга мээрим керек. Мага эгер ушундай синдром менен төрөлгөн балдардын энелери кайрылса, колумдан келишинче кеңеш бере алам", - деди Ширин Эркинбек кызы.
Маалымат үчүн: Даун синдрому бар адамдар башкалардан хромосомалардын саны менен айырмаланышат. Кадыресе адамдарда 46 даана хромосома болсо, аларда 47 хромосома бар. Алгачкы жолу бул синдромду 1866-жылы англиялык дарыгер Жон Даун аныктаган. Ошондон бери бул синдром анын атын алып жүрөт.

Даун оорусуна кабылгандар көп учурда жүрөк оорусуна чалдыгып (жаш балдар тубаса жүрөк кемтиги менен төрөлөт), эске тутуму начар болот. Даун синдрому менен туулган балдардын иммунитети начар болгондуктан, көп ооруларга туруштук бере алышпайт. Алардын катарында өпкө оорулары жана тамак сиңирүү боюнча маселелер да бар.