2014-жыл жашообузду түп тамырынан өзгөрттү... Оштогу даун синдрому менен жабыркаган балдар фондунун жетекчиси менен маек

Ош шаарында алгачкы жолу аутизм, даун синдрому, менталдык өзгөчөлүгү бар балдар үчүн фонд ачылган. Фондду Жылдыз Туратбекова негиздеген. Фонддун максаты - даун синдрому бар балдардын укуктарын коргоо, алардын ата-энелерине моралдык жана психологиялык жактан жардам берүү. Коомчулукка даун синдрому жөнүндө туура жана так маалымат берүү менен стреатиптүү ойлорду жоюу. Даун синдрому бар балдардын билим алуусуна, коомдо өз ордун табуусуна, толук укуктуу шарттарда жашоосуна мүмкүнчүлүк түзүп берүү. Маектешимдин учурда эки уул, эки кызы бар. Анын тун уулу даун синдрому менен төрөлгөн .Анын айтымында тун баласы анын жашоосун түп-тамыры менен өзгөрткөн.

- Даун синдрому - бул кандай оору, дегеле муну оору деп айтууга болобу? Ушул синдром менен төрөлгөн балдардын башка балдардан кандай айырмасы бар?

- Врачтардын көпчүлүгү эле даун синдрому жөнүндө тастыкталбаган, илгерки СССРден калган маалыматтарды айтышат экен. Бул генетикалык оору, аял киши жашы өтүп төрөсө баласы ушундай болот, балким, жети атаңардын биринде бардыр, булар көп жашашпайт, акыл-эси кем болот, окуй алышпайт деп айтышат. Эгер тастыкталган маалыматтарга таянсак: Биринчилерден болуп даун синдромун 1866-жылы англис окумуштуусу цитогенетик врач Джон Лэнгдон Даун киши изилдеп аныктаган. ДС адамдардын канына анализ жүргүзгөндө 21 жуп хромосомада кичинекей болуп кошулган 3 бир хромосома бар экенин аныктап чыккан. Башкача айтканда эгер сизде, менде ар бир клеткабызда 23 жуп (46 даана) хромосома бар болсо, ДС балдарда 21чи жупта 3 хромосома болуп, жалпы 47 даана хромосома бар. Бир хромосомага көбүрөөк болот. Айтайын дегеним мындай балдар 157 жыл мурун деле төрөлүп келген, азыр деле төрөлүп жатат, мындан кийин деле төрөлө берет. Ар бир үй-бүлөдө, улутуна, жашаган аймагына, социалдык статусуна, чоң-кичинесине карабай төрөлүп калышы мүмкүн. Өзгөчө бала төрөлүп калуусунан эч ким коопсуз эмес.
Даун синдрому оору эмес, бул өзүнөн өзү болуучу генетикалык абал. Кош бойлуу мезгилинде ооруса же чочуп калса, күйөөсү менен тууган болсо, уругунда болсо ушундай бала төрөлөт деген бул маалымат жалган!
Бул балдардын башка балдардан айырмасы көбүрөөк көңүл бөлүүгө муктаж болушат. Болбосо алардын деле эки колу, бутту бар. Өзү басып, тура алат.

- Сиздин эң улуу балаңыз даун синдрому менен төрөлгөнүн билебиз. Балаңыздын синдром менен төрөлгөнүн качан билдиңиз, алгачкы уккандагы сиздин абал?

- Ооба, тун уулубуз Алихан азыр 9 жашта, даун синдрому менен төрөлгөн. 2014-жылдын 31-март күнү жашообузду түп тамыры менен өзгөрдү. Биз балабызды атайын даярданып, тиленип күткөн элек. Балама чейин өмүрүмдө даун синдрому кандай оору экенин укмак турсун мындай сөздү уккан эмесмин. Анда мен 24 жашта, жолдошум 25 жашта болчу. Биз үчүн бул аябай чоң стресс жана трагедия болду. Себеби тогуз ай кош бойлуу мезгилим аябай идеалдуу өттү, бир да ооруган жокмун. Жолдошум экөөбүз тең жаш, тууганчылдык эч кандай мамилебиз жок, ичпейбиз, чекпейбиз. Балабыз төрөлгөндө жай ыйлап түшүптүр. Анан эле текшерүүдөн өткөрүштү. Анан биз бул синдром тууралуу уктук. Алгач ишенген жокмун, дарыгерлер адашты деп ойлодум. Анан мага бул тууралуу айтып берип, бул балдар көп жашабайт, акылы кем болот деген сыяктуу сөздөрдү айтышты. Биз аябай катуу стресс болуп сүтүм да чыкпай калды. Мындай абалды душманыма да каалабайм, бул аябай оор сыноо.

- Даун синдромуна кабылган балдарга атайын фонд ачкансыздар, ал фонд эмне максатта ачылган азыркы учурда кандай иштерди алып барат?

Ооба, 2018-жылы ата-энелер тарабынан уюшулган, негиздөөчүсү мен болом. Буга чейин мындай фонд Бишкек шаарында ачылган, ал эми биздики Ош шаарында Баткен, Жалал-Абад, Ош аймактарын камтып, коомдук кайрымдуулук "Сантерра-Юг” деген аталыш менен ачылган. Фонддун максаты - даун синдрому бар балдардын укуктарын коргоо, алардын ата-энелерине моралдык жана психологиялык жактан көмөк көрсөтүү. Коомчулукка синдром жөнүндө туура жана так маалымат берүү менен стреотиптерди жоюу. Коомдо балдардын билим алуусуна, өз ордун табуусуна толук укуктуу шарттарда жашоосуна мүмкүнчүлүк түзүп берүү. Биз 2018-жылдан бери аябай көп иштерди жасап келе жатабыз. Мисалы, даун синдрому бар балдардын мода көргөзмөсүн, сүрөт көргөзмөсүн балдардын чыгармачылык тарабына басым жасап келе жатабыз. Жакында эле спорт жаатында Түркияга алып барып келдик. 2021-жылы Ош шаарында биринчи болуп даун синдрому бар балдар үчүн күндүзгү ресурстук борбор ачтык, аны мен жетектейм. Анын негизги иштери болуп балдарды окутуп, тарбиялап , ата-энелерине консультация беребиз. Төрөт үйлөрү менен иштешип, жаңы түзүлгөн үй-бүлөлөргө барып психологиялык жактан жардам берип келебиз. Балдардын коомго аралашуусуна жардам берип жатабыз. Ал эми 21-март Бүткүл дүйнөлүк даун синдрому бар адамдардын күнү. Бул күнгө карата чоң иш-чараларды өткөрүп келебиз.

- Жакында эле Түркия мамлекетине балдарды спорттук мелдештерге алып барып келгениңиз жөнүндө айттыңыз. Ал жакка баруунун максаты кандай, балдар кандай жеңиштер менен келди, сиздер кандай иш алып бардыңыздар?

- Декабрь айында спорттун беш түрү боюнча Түркияга барып келдик. Мелдеш түрк тилдүү беш мамлекеттин ортосунда болду. Беш баланы алып бардык. Алар спорттун жеңил атлетика боюнча мелдешке катышты. Төрт алтын, эки күмүш, эки коло медаль утуп келишти. Ал жакка баруунун максаты - аутизм, даун синдрому, менталдык жактан өзгөчөлүгү бар балдарды спортко аралаштыруу жана эл аралык конкурстарга катыштыруу.
Биз ал жакка баруу менен Түрк мамлекетинин жетекчилери менен келишим түздүк. Келишим 5 мамлекетте Кыргызстан, Казакстан, Өбекстан, Азербейжан, Түркияда түзүлүп, ушул мамлекеттерде спорт федерациясын түзүү. Март айында Түрк федерациясынын президенттерин Кыргызстанга чакырып, коноктоп кетирдик.