Айбек Баратов менен Асел Калыбекова 5 жылдан бери чогуу түтүн булатып келе жатышат. Алардын 3 жаш 4 айлык Наира аттуу кызы бар. Наира өзгөчө бала, ал аутизм менен жабыркайт. Наирага болгон врачтардын, коомчулуктун орой мамилеси үй-бүлөнү чет өлкөгө кетүүгө аргасыз кылган. Каармандарым кызынын толук кандуу реабилитациядан өтүүсүн камсыздап, анын келечекте өз алдынча жашоо куруп кете аларына ишенишет. Айбек менен Асел башка ата-энелерди да балдарына ишенип, алар үчүн болгон аракетин жумшоого, жоопкерчилик алууга чакырышат.

– Наиранын аутизм менен төрөлгөнүн качан байкап калдыңыздар? Аны кабыл алуу жеңил болбосо керек...

Асел: – Кызымдын өсүүсүнүн артта калып жатканын мен бир жашка чыкканга чейин эле байкагам. Бирок врачтар мени олуттуу кабыл алышкан эмес. Алар мага ар кандай оору тууралуу азыраак окушум керектигин айтышкан. Бирок эненин жүрөгү сезет. Наира бир жашка чыкканда регресс башталды. Тышкы дүйнө менен байланышкысы келбей, оюнчуктар менен ойночу эмес. Бир нече сааттар бою бир чекитти карап отура берчү. Же бир китеби бар эле, ошону барактап отура берчү. Аны башка эч нерсе кызыктырчу эмес. Ага бирөө тийгенин жактырбайт. Жакшы көргөн балаң өзүн кучактаттырбай, өптүрбөй жатканы, үйгө келгенде кубанып тосуп албаганы ата-эне үчүн аябай кыйын.

Айбек: – Наира айнектин артында жашап жаткандай сезилчү. Ал түнкүсүн 5-6 саат токтобой кыйкырып чыгат. Ызы-чуу салып, бизди тиштегилейт. Күндүз да дайыма ыйлай берет. Кызымдын физикалык жактан өсүүсү да артта калгандыктан эки жарым жашка чейин басып, жөрмөлөгөн жок. Кызыбызга ар кайсы врач бири экинчисинен коркунучтуу диагноздорду коюп, кереги жок дарыларды жазып беришти. Аларды ичкенде Наиранын абалы андан да начарлачу. Интернеттен издеп отуруп, кызымда аутизмдин белгилери бар экенин өзүбүз аныктадык. Врачтар тастыктап беришти. Бул диагноз башында бизди сындырды. Биринчи жолу укканда ааламда жалгыз калгандай сезим болду. Бирок кайгырып отуруп калууга убактыбыз жок эле. Анткени кызыбызга жардам керек болчу.

– Алгач кандай кадамдарды жасадыңыздар?

Асел: – Кызыгы, биз көп маалыматтарды врачтардан эмес, аутист балдары бар ата-энелер отурган форумдардан алдык. Алгач клиникалык же коррекциондук балдар психологун издедик. Андай психолог Кыргызстанда аз экен. Психологго алгачкы ирет барганыбызда, ал Наиранын бир мүнөт болсо да оюнга кызыгуусуна жетүү максатын койду. Бул биз үчүн мүмкүн эместей туюлган. Анткени Наира бир секунд да андай байланыш курчу эмес. Ойноого аракет кылсак, 3-4 саатка созулган ызы-чуу салуусу башталчу. Психолог үйрөткөн көнүгүүлөрдү бир күндө 4-5 саат кайталап жаттык. Бир айдан кийин Наиранын бир мүнөт бир оюнчукту ойноп отурганы биз үчүн чоң бакыт болду. Муну сиз элестете албасаңыз керек.

Айбек: – Кийин аутист балдарга глютенсиз, казеинсиз, соясыз диеталар жардам берерин окуп калып, Наирага ундан, сүттөн жасалган азыктарды, таттууну бербей калдык. Бул диагноздо тамактануу маанилүү. Ашказан – экинчи мээ, ашказандын микрофлорасы баланын акыл-эс жана психикалык абалына түздөн-түз таасир берет. Психологдон тышкары Наираны остеопатка жана бобат-терапияга (мээнин органикалык бузулушун физикалык жол – атайын иштелип чыккан көнүгүүлөр жана физиодарылоо менен реабилитациялаган концепция) алып барып жаттык. Алматы, Бишкектен жаңы невропатолог жана эпилептологдорду издедик. Компетенттүү адистерди табуу кыйынга турду, алар аз. Ар түрдүү текшерүүлөрдөн өтүп жатып, экинчи чоң сокку алдык. Алматыга барып, генетикалык тест тапшырсак, Наирада сейрек кездешүүчү генетикалык мутация – Вильсон оорусу бар экен. Ал оорудан келечекте боору жабыркап, аны алмаштырууга чейин алып барышы мүмкүн экен.

Асел: – Бир ирет невропатологго барсам, ал мага «Эмне эле ары-бери чуркап жүрөсүң? Эч нерсе жардам бербейт. Сенин кызың өсүмдүк сымал, ал эч нерсе үйрөнө албайт. Эч качан баспайт, сүйлөбөйт. Убактың менен акчаңды бекер коротуп жатасың. Майыптык боюнча жөлөк пул жаздырып алып, башка дени сак бала төрөп ал» деди. Мен ал кабинеттен кантип чыкканымды билбейм. Мен мындай сөздү угуп эле жүргөм. Бирок бул биз үчүн акыркы тамчы болду. Ошондон кийин Наираны Польшага интенсивдүү реабилитацияга алып келдик. Бул үчүн чоң суммадагы акча керек болду. Каражатты социалдык тармактар аркылуу чогулттук. Жакындарыбыз, досторубуз, бизди тааныбагандар да жардам беришти. Баарына чын жүрөктөн ыраазыбыз.

– Азыр кызыңыздын абалы кандай?

Айбек: – Дүйнөдө аутизмден алып чыгуучу сыйкырдуу дары жок. Бирок реабилитациядан өткөрүп, коррекциялоочу комплекстүү программалар бар. Польшага келгенден эки айдан кийин эле кызым биринчи кадамын таштай баштады. Турганды, отурганды, тепкичтен чыкканды, өз колдору, бармактарын колдонгонду үйрөндү. Ар кандай заманбап терапия түрлөрүнүн жардамы менен Наира бизди түшүнүп, айланасындагы дүйнөгө кызыга баштады. Бул жактан аны көбүнчө адамдын көзүнө кароону, керектөөлөрүн түшүндүрө билүүнү үйрөтүштү. Ал азыр да сүйлөй албайт. Акыл-эсинин өсүүсү кечеңдеп жатат. Күндө ызы-чуу салып, нервдик чыңалуу болуп турат. Физикалык жактан да алсыз. Ойнобойт, башка балдар менен байланышпайт. Дагы көп жыл же өмүр бою реабилитациядан өтүшүбүз керек.

– Өзгөчө бала менен жашаган бир күндүн ичинде канчалык кыйынчылык бар?

Асел: – Айбек экөөбүз үчүн Наира биринчи кезекте сүйүктүү кызыбыз. Кызыбыз менен өткөргөн ар бир күндү баалайбыз. Анын ар бир көз карашын, жылмайганын кармап калууга, эмнени каалап, эмнени ойлонуп жатканын түшүнүүгө аракет кылабыз. Биз анын бир нерсе сурап же ооруп ыйлап жатканын түшүнбөйбүз. Аны дайыма өзүбүз табышыбыз керек. Таппай калсак, анда нервдик чыңалуу болуп, анысы бир канча саатка созулат. Бул учурда Наира өзүнө зыян тийгизүүгө аракет кылганы – эң коркунучтуусу. Кан чыкканча өзүн тиштегилеп, дубалга башын ургулайт. Баламдын ачуу кыйкырыгын угуп, ага жардам бере албаган сааттар эң коркунучтуу. Ар бир кечте бүгүн кызыбызга эмне бере алдык, ал бүгүн бактылуу боло алдыбы деген суроо менен уктайбыз. Айбек экөөбүздө эс алганга, жөн эле уктап алганга убактыбыз аз. Өзгөчө баланы тарбиялоо физикалык, моралдык жана каржылык жактан кыйын.

– Коомчулук өзгөчө балдардын аракеттерин туура кабыл алганды үйрөнө элек болушу керек?

Айбек: – Аутизм менен жабыркаган балдарга коомдук жайларда жүрүү кыйын экенин коомчулуктун түшүнүшүн каалайм. Өзгөчө балдар үчүн ар бир жаңы тажрыйба, жаңы жер чоң стресс жаратат. Адамдардын түшүнбөгөн көз караштарына көп кабылабыз. Эсибизде калган сөздөр: «Тарбия бере албасаң эмнеге төрөдүң? Өз балаңды кучактай албаган кандай энесиң? Бала өзүн алып жүрө албаса үйдө эле отур да». Биз үчүн үйдөн ар бир чыкканыбыз оор иш. Балада нервдик чыңалуу башталганда өзү тынчтанганча күткөндөн башка айлабыз жок. Тынчтануусу 1 же 2 саатка созулушу мүмкүн. Андай учурда көңүл бурбай коюу менен чоң жардам бере аларыңарды айткыбыз келет.

– Баласы аутизм менен төрөлүп калган ата-энеге кандай кеңеш бере аласыздар?

Асел: – Аутизм өкүм эмес. Негизгиси, баланы кандай болсо, ошондой кабыл алып, ага сүйүү, мээрим берүү зарыл. Чындыкка тике карап, аракет кылыш керек. Сизде өзүңүздү аяп, кейип отурууга убакыт жок. Аутизм мектепке чейинки куракта жакшы түзөтүлөт. Балаңыз биринчи кезекте өз мүнөзү, тандоосу, өнөрү бар инсан экенин унутпаңыз. Биздин милдет – ал инсандын өзгөчөлүктөрүн бул дүйнөгө ачып берүү.

Наирага жардам берүүнү каалагандар үчүн:
Элсом: 0707335463
KICB, сом менен: 1280026011200261, Айбек Баратов
KICB, доллар менен: 1280016016847192, Айбек Баратов

Перизат Музуратбекова
koom@super.kg