Дүйнөдө сейрек кездешчү оору түрлөрү бар. Биздин каарман да чанда кездешчү кератодермия дартына 3 жашында чалдыгып, 22 жылдан бери андан айыга албай келет. Иш десе ишке, оюн десе оюнга тойбой турчу маалда төшөккө байланган жигит оорусу, тагдыры тууралуу айтып берди.

«АПАМА ЖӨЛӨК БОЛО АЛБАЙ ТӨШӨКТӨ ЖАТАМ»

– Мен Нурсултан Парпибай уулу, учурда 25 жаштамын. Жалал-Абад облусуна караштуу Ноокен районунун Жаңы-Арык айылынын тургунумун. Үйдө 3 бир тууганбыз, апам 61 жашта. Үчөөбүздү апам жалгыз багып-чоңойтту. Анткени атам мен беш жашка чыкканда эле каза болуп калган. Апам да турмуш түйшүгүн тартып, карып баратат. Мен болсо минтип иштесе ишке тойбой турган куракта төшөктө жатам, апама, эки бир тууганыма жөлөк боло албай калганым кейиштүү. Мен теңдүүлөр үй-бүлө күтүп, ушундай эпидемия учурунда эл керегине жарап жатышат. А мен 3 жашымда башталган оору менен алышып төшөктө.

Ал кезде кичине болгондуктан эсимде деле жок. Алгач бутума жаралар чыгып, кычыштырып баштаптыр. Үйдөгүлөр «эмне жара чыгып жатат?» деп кооптонуп, мени райондук ооруканага алып барышат. Алар дарылап көрүп, айыкпаган соң Жалал-Абад шаарына жиберишет. Ошондон тарта улам бир ооруканага бармай, дарыланмай башталды. Бирде Ош шаарындагы, бирде Жалал-Абаддагы, бирде райондогу ооруканага жатам, дарыланам. Эки бутумдагы эле жара болсо мейли го, туура эмес диагноз коюп, туура эмес дарылай берип, убакытты өткөрүп ийишти окшойт, кийин 9-10 жаштарымда жаралар эки колума да чыгып кетти. Менин оорума ар түрдүү диагноздорду коюп дарылашты. Экзема дешти, псориаз деп да диагноз коюшту, грибок дегендер да болду. Ошентип ар ким өзү койгон диагнозго жараша ар түрдүү дарылай беришкен. Ооруканага жаткызып дарылашканда оорум бир аз жеңилдеп, жакшы уктап калам. Анан үйгө чыгып келгенден кийин баары баягы калыбына түшөт.

Эки колум, эки бутумдагы жаралар үстү-үстүнө катмарланып, кургап анан жарылып, канайт. Тынбай кычыштырат, ириңдейт. Колдорум менен эптеп идиш кармап чай, тамак ичкенге, кийингенге жарайм. Бирок колум бир нерсеге тийди дегиче оорутуп, чыдатпай кетет. Эки бутумдун абалы андан да начар. Мурун ооруса да чыдап, тиштенип бир топ жерге басканга жарачумун. Акыркы жылдары таянып турганга мүмкүн болбой баратат. Бутумду көтөргөндө эле чыдагыс оору башталат. Ушундан улам жарым метр жерге басуу да азапка айланууда. Колу-бутумдун жарасын жууп-тазалоо, дары май сүйкөө азаптын азабы. Териңди тирүүлөй сыйрыгандай эле болот. Мүмкүн, башында эле туура диагноз коюп дарылашса мынчалык болбойт беле дейм. Ушул кезге чейин эмне деген гана дарыларды ичип, майларды сыйпабадым. Туура эмес дарылоо башка органдарга да зыянын тийгизери билинип баштады.

«ДИАГНОЗДУ КЕЧ БИЛДИК»

– Апам ар кайсы жактагы табыптарга да көрсөттү. Алардын бири «таш баканын жумурткасын же» деди. Бири «заараңды ичишиң керек» деди. Дагы бири «эч нерсе жебей, 40 күн жалаң дарбыз же» деди. Баарын кылып көрдүм, бири да жардам берген жок.

Акыры «кератодермия» (Унна-Тост тиби) деген диагнозду 2005-жылы Бишкектеги Республикалык тери оорулар ооруканасы койду. Анда деле жатып дарыландым, бирок убактылуу эле жардам болду. Таттууну, газдалган суусундуктарды ууртап койсом эле жараларымдын кычышканы көбөйүп, уктатпай калат. Ошондуктан аларды көргөндө качып турам.

Окуучулук кезимде бул оорунун түйшүгүн анча байкаган жокмун. Бала экенмин, ойноп-күлүп жүрүп, ден соолугум анча ойлондурчу эмес. Бирок мектепте да ар түрдүү тарбиядагы балдар болот эмеспи. Алардан эмне деген гана сөздөрдү укпадым. Жара ооруп кыйнаганынан да ошолордун кемсинткен сөздөрү көбүрөөк оор тийчү. Ошондой жаман сөздөрдү угуп апама ыйлап келгенде мени бооруна кысып, "айыгасың, балам, ыйлаба" деп сооротчу. Апам менин түйшүгүмдү көп тартты. Анын мага кылган эмгегин актагандын ордуна, эмгиче эле азабымды тарттырып келе жатканым үчүн жаман болом.

Мурун элден жардам сурагандан намыстанчу элем. Бирок акыркы кездерде оорум күчөп, чыдамым акыркы чекке жетти. Элден материалдык жардам сурап кайрылгым келет. Тилегим – чет өлкөгө барып дарыланып, айыгып келүү. Мүмкүн, сиздердин гезит аркылуу мени дарылап, айыктырчу мыкты врач өлкөбүздөн деле табылып калар. Айыгып кетсем апамды багып, үйдөгүлөргө жардамымды тийгизет элем. Үй-бүлө күтүп, балалуу болуп, артымдан из калтыргым келет. Агам колунан келген жардамын берет. Бирок жаздан берки карантиндик абал, айылда жумуштун жоктугу агамды эле эмес, элдин баарын кыйын абалга салды. Үлүш жерге беде сээп коёбуз. Бакчага жашылча тигебиз. Жашообуз ушинтип апамдын жана менин пенсиям, агамдын тапкан бир аз акчасы менен өтүүдө. Бирок мага үзгүлтүксүз дары-дармек керек болгондуктан, акчанын көбү менин керектөөмө кетет.

Зыйнат Тагаева, апасы: «ВРАЧТАР ТУУРА ЭМЕС ДИАГНОЗ МЕНЕН ДАРЫЛАП, ООРУСУН ӨТҮШТҮРҮП ЖИБЕРИШТИ»

– Нурсултан жакшы эле төрөлүп, чоңоюп жаткан. 3 жашка чыкканында буттарынын териси бозоруп, жарыла баштагандай болду. Дароо райондук ооруканага алып бардык. Ал жерден псориаз деп дарылашты. Оорусу айыкпагандыктан Жалал-Абаддагы, Оштогу ооруканаларга жетеледик. Айла кеткенде табыптарга да алып барып көрдүм. Ушул бала айыкса деп тартпаган азабым калган жок. Азап тартсам да мейли эле, менин көзүм барында балам айыгып, өз жашоосун өзү алып кетсе жакшы болот эле. Колундагы жаралар он жашынан баштап чыгып, акырындап көбөйдү.

Баламдын мүнөзү ак көңүл, боорукер, бирөөгө жамандыгы жок, мектепти жакшы эле окуп бүтүргөн. «Айыксам айдоочулук курсту окуп, машина айдап эле жан бакмакмын» деп калат. Дагы бир тилеги бар, «иштеп акча чогултсам дүкөн ачып, жашоодон кыйналгандарга азык-түлүктөн кайрылышмакмын» дейт. Биз айылдык карапайым адамдар болгондуктан, өлкөдө баламды айыктырар врач бар же жок экендигин деле билбейбиз. Мүмкүн, сиздер аркылуу маалымат тарап, дартына даба табар дарыгер чыгып калар. Болбосо эл кайрымдуулук кылса, чет өлкөгө барып дарыланып келсе деп турабыз.

НУРСУЛТАНДЫ ДАРЫЛАП КӨРМӨКЧҮ БОЛГОН ВРАЧ ТАБЫЛДЫ

Каарманыбыздын сөзүн уккан соң Бишкектеги дерматологдорго чалып, кератодермия дартын айыктырчу врачтардын бар же жогун сураштырдык. Алар бир ооздон «кератодермия чанда кездешчү оору. Гендик мутациядан келип чыгат. Аны бир айыктырса дерматолог Мир-Али Балтабаев айыктырат. Болбосо бул ооруну Израиль, Германия, Индия, Орусия сыяктуу өлкөлөрдө дарылашат. Бирок анализи, жаткан орду, дарысы, кызмат акысы болуп отуруп өтө кымбат дарылашат» дешти.

Ал эми дерматолог Балтабаев мырзага байланышсак, «азыр коронавируска байланыштуу Бишкекке келбей эле турганы оң. Сентябрда келсе, ооруканага жаткырып, байкоого алып текшерип, диагнозун тактап, дарылап көрөлү» деди. Мындай жоопту эне, балага кабарладык.

Нурсултандын кийинки тагдырынан кабардар болуп турмакчыбыз.

Нурсултанга жардам бергиси келгендер үчүн:

ЭЛСОМ: 0709 66 09 17

Канымжан Усупбекова
koom@super.kg